ARUNDO

UNE EXPÉDITION À VÉLO QUI SORT DES SENTIERS BATTUS

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2,200 km en vélo à travers l’arrière pays québécois pour se connecter au territoire, se reconnecter à soi. Atteinte de Spondylarthrite axiale, Charly, accompagnée de son conjoint Tony, se lancent dans un défi pour sensibiliser et mettre en avant cette souffrance auto-immune, en quête d’adaptation.

Entre la douleur et la rémission, il existe un chemin qui se nomme ACTION.

3 CYCLISTES

Charly, son conjoint Tony et Richard (réalisateur)

2200 KM

En raliant Ottawa à Percé, l’équipe parcourera les paysages du Québec avec
30 000 m de dévivelés positifs, dont 82 % des sentiers sont non asphaltés

+ 500 000 PERSONNES

sont présentement diagnostiquées au Canada, et des miliers sont en
attentes de diagnostic

1 FILM DOCUMENTAIRE
+ DES CONFÉRENCES

une version long métrage pour la télévision, et une plus courte pour les festivales

2 200 km sur la QcBT

De Ottawa à Percé

Embarquez dans cette inspirante aventure avec nous !

LE CONTEXTE

‘’Biologiste passionnée, guide d’aventure, athlète, artiste et conteuse, ma vie est un subtile mélange de nature, d’écologie, de sports de plein-air, de voyage et de rencontres humaines. Elle a toujours été basée sur le mouvement. Et pourtant… Il y a 3 ans, tout a basculé. Des douleurs aux dos et aux bassins intenses m’ont clouée au sol. J’ai appris que j’étais atteinte de spondylarthrite axiale (SpA), une maladie auto-immune inflammatoire chronique, qui attaque la colonne vertébrale et les articulations du bassin, provoquant des douleurs aiguës quotidiennes rendant les gestes les plus simples difficiles, et pouvant mener à l’handicape.

Je n’aurai jamais cru que marcher ou courir seraitun jour, un défi. La douleur est maintenant présente à chaque mouvement. La santé morale chute, mon quotidien difficile impacte mon entourage. Je me sens perdue. Mais malgré tout, je m’accroche. Le mouvement, même douloureux, est cependant la clé d’une possible rémission, allié à la bonne biothérapie. 

S’il m’est impossible de marcher longtemps, je peux rouler sur mon vélo. Afin d’accepter la maladie, le besoin d’un pèlerinage de reconnexion et de sensibilisation m’est apparu comme nécessaire. 

Parce que les gens les plus braves, sont souvent ceux qui livrent des batailles dont on ignore l’existence. Je m’embarque alors dans une mission hors des sentiers battus, à la recherche de mon nouveau potentiel et montrer qu’il est encore possible de réaliser de grands projets. Comprendre comment m’adapter à ce fardeau pour le rendre plus léger. “

-Charly

LE CONTEXTE

‘’Biologiste passionnée, guide d’aventure, athlète, artiste et conteuse, ma vie est un subtile mélange de nature, d’écologie, de sports de plein-air, de voyage et de rencontres humaines. Elle a toujours été basée sur le mouvement. Et pourtant… Il y a 3 ans, tout a basculé. Des douleurs aux dos et aux bassins intenses m’ont clouée au sol. J’ai appris que j’étais atteinte de spondylarthrite axiale (SpA), une maladie auto-immune inflammatoire chronique, qui attaque la colonne vertébrale et les articulations du bassin, provoquant des douleurs aiguës quotidiennes rendant les gestes les plus simples difficiles, et pouvant mener à l’handicape.

Je n’aurai jamais cru que marcher ou courir serait un jour, un défi. La douleur est maintenant présente à chaque mouvement. La santé morale chute, mon quotidien difficile impacte mon entourage. Je me sens perdue. Mais malgré tout, je m’accroche. Le mouvement, même douloureux, est cependant la clé d’une possible rémission, allié à la bonne biothérapie. S’il m’est impossible de marcher longtemps, je peux rouler sur mon vélo. Afin d’accepter la maladie, le besoin d’un pèlerinage de reconnexion et de sensibilisation m’est apparu comme nécessaire. 

Parce que les gens les plus braves, sont souvent ceux qui livrent des batailles dont on ignore l’existence. Je m’embarque alors dans une mission hors des sentiers battus, à la recherche de mon nouveau potentiel et montrer qu’il est encore possible de réaliser de grands projets. Comprendre comment m’adapter à ce fardeau pour le rendre plus léger. “

-Charly

GALERIE

L’OBJECTIF

  • Reconnecter avec son territoire, et surtout à sa nouvelle condition physique imposée par sa maladie;
  • Montrer que le mouvement et le plein air sont de précieux remèdes pour faire face aux maladies auto-immunes;
  • Inspirer la communauté, et promouvoir la santé physique et mentale;
  • Une collecte de fonds nationale pour soutenir l’Association Canadienne de Spondylarthrite, afin d’aider des milliers de Canadiens atteints par les maladies auto-immunes.

Charly sera accompagnée de son conjoint, Tony, guide d’aventure ainsi que de Richard, un ami réalisateur et photographe qui documentera leur aventure pour réaliser un film destiné aux festivals et la télévision.

L’ÉQUIPE

CHARLY

Charly est une éco-biologiste, guide d’aventure, interprète, et artiste / illustratrice. Sportive polyvalente de haut niveau depuis le plus jeune âge, la nature, les sports de plein air, le voyage, rythment sa vie continuellement. Depuis quelques temps elle se consacre à sa carrière de guide d’aventure avec son conjoint et de chroniqueuse, et a fondé en 2020, l’organisme de plein air féminin Au Coeur de la Tornade, avec une amie co-fondatrice. Ayant commencé des traitements de biothérapie depuis 1 an et demi, sa santé  j’oblige à se réécrire continuellement, tout en conservant ses essentiels. A savoir : ses proches, la nature et l’aventure.

TONY

Tony Charest est un guide d’aventure certifié et passionné. Propriétaire de l’entreprise de canot-kayak Zone Aventure et directeur de l’organisme SEBKA (camping rustique, kayak de mer, escalade, randonnée et fatbike), il est une vraie référence dans le domaine des sports d’aventure dans le Bas-Saint-Laurent. C’est un pilier sécuritaire sur lequel  n’importe quel.lle athlète ou aventurier.ère en herbe peut se reposer. Avec lui, il y a toujours des solutions, toujours du sourire.

RICHARD

Richard Mardens est un réalisateur passionné par l’aventure, le milieu marin et l’humain. Il a parcouru le monde en travaillant sur différentes études scientifiques en biologie marine ou en réalisant des expéditions d’aventure liées à la sensibilisation aux problématiques environnementales. L’image est devenue son deuxième langage. Il s’attache à partager la beauté de la nature et les liens que l’homme entretient avec elle.

LA MALADIE

La spondylarthrite axiale et ankylosante (SpA) est une maladie auto-immune touchant principalement la colonne vertébrale et dont des millions de personnes dans le monde sont atteints. Elle peut avoir des effets dévastateurs sur la qualité de vie. Elle est plus fréquente que la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et frappe souvent les personnes dans la force de l’âge. Même des athlètes comme moi, qui vivent à 100 000 miles à l’heure.

Pourtant, la plupart des gens n’en ont jamais entendu parler. Parce qu’elle est quasi invisible et surtout très peu connue. Mais le manque de sensibilisation auprès du public et parmi les professionnels de la santé a un coût important. Cela peut prendre 7 à 10 ans pour recevoir le bon diagnostic de SpA et parfois plus, pour trouver le bon traitement. Les personnes atteintes souffrent beaucoup. Les suivis sont longs et les traitements très coûteux. Cette maladie touche plus de 500 000 personnes rien qu’au Canada. 

Les patients vivant avec l’axSpA doivent faire face aux réalités difficiles d’une maladie chronique, à l’impact des retards de diagnostic, des médicaments et des traitements, ainsi qu’au fardeau psychologique de la maladie.

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